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Schmetterlingskrankheit: Haut-OP sorgte für Aufsehen weltweit - So geht es Hassan heute

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Von: Jens Greinke

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Hauttransplantation in Bochum
Es geht ihm weiterhin gut: Der heute zwölfjährige Hassan ist nach seiner Hauttransplantation stabil und kann ein weitgehend normales Leben führen. Das Foto zeigt ihn im Jahr 2017 auf einem Spielplatz. © Ruhr-Universität Bochum

Dieser Fall sorgt in der Medizinwelt für Aufsehen: Hassan aus NRW musste als Siebenjähriger eine gewaltige Operation durchstehen. Er litt unter der lebensbedrohlichen Schmetterlingskrankheit. 80 Prozent der Hautoberfläche musste transplantiert werden. So geht es ihm heute.

Bochum – Dieser Fall sorgt in der Medizinwelt weltweit für Aufsehen: Dank der Kooperation eines deutsch-italienischen Ärzteteams war einem kleinen Jungen aus Nordrhein-Westfalen 2015 neue Haut aus seinen genmodifizierten Stammzellen transplantiert worden – auf 80 Prozent der Körperoberfläche. Der Eingriff fand in Bochum statt, gut sechs Jahre später ist der Patient stabil.

KrankheitEpidermolysis bullosa
auch bekannt alsSchmetterlingskrankheit
UrsacheGenveränderung

Schmetterlingskrankheit: Erfolgreiche Operation von Hassan sorgt für Aufsehen

Es war eine gewaltige Operation, die 2015 der damals siebenjährige Hassan in Bochum durchstehen musste. Und die nachher auch in Fachpublikationen und der internationalen Presse große Wellen schlug. Nachdem Hassan, der an der sogenannten und lebensbedrohlichen Schmetterlingskrankheit litt, 80 Prozent der Hautoberfläche mit Transplantaten aus seinen genmodifizierten Stammzellen ersetzt worden waren, galt dies bereits als Sensation. Dass der Junge nun, mehr als fünf Jahre nach dem Eingriff, nicht nur gesundheitlich stabil ist, sondern auch an sozialen Aktivitäten altersgerecht teilnehmen kann, wird erneut weltweit mit riesigem Interesse wahrgenommen.

So berichtet das international hoch angesehene „New England Journal of Medicine“ in der Ausgabe vom 9. Dezember 2021 über den gemeinsamen Erfolg der Mediziner aus dem „Center for Regenerative Medicine“ an der Universität von Modena und den Kollegen aus dem Brandverletzten-Zentrum der Ruhr-Universität Bochum (RUB). Eine Veröffentlichung hier gilt in der Medizin-Szene als Ritterschlag.

Schmetterlingskrankheit: 80 Prozent der Hautoberfläche transplantiert

Dr. Tobias Rothoeft, Oberarzt an der zum Katholischen Klinikum Bochum (KKB) gehörenden Universitäts-Kinderklinik Bochum und Spezialist für thermische Verletzungen, hatte den Jungen schon damals über Monate hinweg auf der Intensivstation betreut und ist noch heute mit der Familie im persönlichen Kontakt. „Wir sind sehr froh, dass es ihm weiterhin gut geht, die transplantierte Haut stabil ist und er in diesen Arealen wirklich keine Probleme hat“, sagt Rothoeft. „Mittlerweile konnten wir auch zeigen, dass die aus genetisch veränderten Stammzellen entstandene Haut die gleichen sensorischen Qualitäten hat wie normale, gesunde Haut. In den transplantierten Bereichen ist der Junge also als gesund zu betrachten.“ Die Betreuungs- und Rekonvaleszenzphase sei geglückt.

Die Follow-up-Studie, die nun im „New England Journal of Medicine“ veröffentlicht wurde, belegt, dass die Haut von Hassan intakt ist. Demnach weist das Immunsystem keine Schwächen auf, die Schweiß- und Talgdrüsen arbeiteten. Aufgrund dieser Daten ist man optimistisch, dass der Junge eine sehr gute Prognose hat.

Schmetterlingskrankheit: Zusammenarbeit zwischen Bochum und Modena

Über den Eingriff selbst war bereits 2015 groß berichtet worden, auch beim US-amerikanischen Nachrichtensender CNN oder in der New York Times. Dabei ging es nicht nur um das innovative Verfahren an sich, sondern vor allem um die Dimension dieses Eingriffs. „Insgesamt wurden dem kleinen Patienten 0,94 Quadratmeter transgene Epidermis zur Deckung aller Defekte und damit 80 Prozent seiner Körperoberfläche transplantiert“, so Dr. Tobias Hirsch, damals leitender Oberarzt an der Klinik für Plastische Chirurgie und Schwerbrandverletzte am Bergmannsheil.

Ärztetermin RUB Bochum
Das Bochumer Ärzteteam: Dr. Tobias Rothoeft (links), Oberarzt an der Universitäts-Kinderklinik Bochum, und Dr. Tobias Hirsch, ehemaliger leitender Oberarzt für Plastische Chirurgie am Klinikum Bergmannsheil, der seit 2018 die Sektion Plastische Chirurgie der Universitätsklinik Münster in Kooperation mit der Fachklinik Hornheide leitet. © RUB/Tim Kramer

Die Stammzellen von Hassan waren 2015 mittels Hautbiopsie gewonnen und in Modena weiter verarbeitet worden. Dazu schleusten die Forscher in die gewonnenen Stammzellen das intakte Gen ein. Die genmodifizierten Stammzellen wurden in einem Reinraumlabor gezüchtet und dann zu transgenen Hauttransplantaten verarbeitet.

Die Transplantate wurden danach in der Universitätsklinik für Plastische Chirurgie im Bochumer Bergmannsheil auf Arme und Beine, den gesamten Rücken, die Flanken und Teile des Bauchs sowie des Halses und Gesichts von Hassan transplantiert.

Wenn Hassan nicht auf diese Art und Weise behandelt worden wäre, wäre die Krankheit nach Ansicht der Experten tödlich verlaufen, da bei ihm große Bereiche der Körperoberfläche betroffen waren. Mehrere konservative Behandlungen, also nicht operative, hatten nicht angeschlagen. „Es war einiges versucht worden, was aber keinen Erfolg gezeitigt hatte“, berichtet Kliniksprecher Dr. Jürgen Frech: „Nichts hatte Hassan geholfen.“

Schmetterlingskrankheit (Epidermolysis bullosa): Viele Nachfragen erreichen die RUB

Die Operation erfolgte im Bereich des Brandverletztenzentrums Bochum, danach erfolgte sofort die nachoperative Behandlung auf der Intensivstation des KKB, das auf schwer Brandverletzte spezialisiert ist. „80 Prozent der Haut zu transplantieren und den Patienten über acht Monate intensivmedizinisch zu überwachen, war eine extreme Herausforderung“, betonen Rothoeft und Hirsch. „Die enge Zusammenarbeit zwischen den Bochumer Kliniken und die Expertise der Universität Modena hat zum Erfolg geführt. Darauf sind wir sehr stolz.“

Seit dieser medizinische Erfolg bekannt ist, gibt es Resonanz und Nachfragen aus der ganzen Welt, die die Klinik und die RUB erreichen. Tobias Hirsch ist sich sicher: „Dieser Ansatz bietet erhebliches Potenzial für die Erforschung und Entwicklung neuer Therapieverfahren zur Behandlung der Epidermolysis bullosa und von Patienten mit großen Hautschädigungen.“

Die Schmetterlingskrankheit

Die Epidermolysis bullosa (EB), die sogenannte Schmetterlingskrankheit, ist eine genetisch bedingte Hautkrankheit, die je nach Subtyp autosomal-dominant oder -rezessiv vererbt wird. Betroffene werden als Schmetterlingskinder bezeichnet, weil ihre Haut als so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings gilt. Betroffene haben extrem dünne Haut, die selbst bei minimalen äußerlichen Einflüssen Blasen schlägt, reißt und sich auflöst. Ursache ist eine angeborene Mutation in bestimmten Genen. Die mechanische Verbindung zwischen den unterschiedlichen Hautschichten ist unzureichend ausgebildet, dadurch können je nach Subtyp Blasen und Wunden mit möglicher Narbenbildung entstehen. Dies kann am am und im ganzen Körper, aber zum Beispiel auch im Mund (Mikrostomie) und in der Speiseröhre geschehen.

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