Pflegekraft mit Herz gesucht

Hilfeaufruf wegen seltener Krankheit: Lio (3) sucht seinen Lebenshelfer

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Der dreijährige Lio (links), hier mit seinem fünfjährigen Bruder Sammy, benötigt dringend eine Pflegekraft.

Lio Stunz muss stark sein: Er kämpft seit seiner Geburt mit einem Schicksal, das ihm, seiner Familie und seinen Pflegern Tag für Tag alle Kräfte abverlangt. Jetzt braucht er Unterstützung.

Plettenberg – Der dreijährige Lio Stunz hat eine Pierre-Robin-Sequenz. Hinter dieser Krankheit mit dem französischen Namen steckt die Tatsache, dass Lios Unterkiefer zu klein ist, dadurch seine Zunge im Mundraum zurückverlagert wird und somit die Atemwege blockiert. Im schlimmsten Fall könnte der kleine Lio also an seiner eigenen Zunge ersticken. Aus diesem Grund bekam er 2017 einen Luftröhrenschnitt und trägt zur Sicherung seiner Atemwege seitdem eine Trachealkanüle. Was einerseits sein Überleben sichert, bringt andererseits weitere Einschränkungen mit sich. Denn in Verbindung mit einer zusätzlich angeborenen Gaumenspalte erschwert dies alltägliche Dinge, wie das Sprechen lernen, Essen und Trinken. 

„Lio muss glücklicherweise nicht mehr an die Beatmungsmaschine. Er wird nur noch in akuten Infektphasen beatmet, was zum Glück immer seltener vorkommt. Er atmet selbstständig, allerdings kann er nicht sprechen und Nahrung nur mit einer Magensonde aufnehmen“, erklärt Lios Mutter Svenja Stunz.

„Hinzu kommt, dass er kognitiv und motorisch stark entwicklungsverzögert ist. Auch seine Augen und Ohren funktionieren nicht, wie sie sollten. Wir wissen nicht, wie viel Lio überhaupt sehen und hören kann“, so die Mutter, die mittlerweile –ohne es gelernt zu haben –zur inoffiziellen medizinischen Fachkraft geworden ist. Seit seiner Geburt wurde der Alltag von Lios Eltern vollkommen durcheinandergewirbelt und plötzlich war nichts mehr, wie es vorher war.

Seltene Krankheit: Probleme beim Sprechen und Laufen

Es hieß damals vonseiten der Ärzte, dass der kleine Junge wegen der seltenen Krankheit vielleicht niemals laufen und sprechen lernen kann. Mittlerweile geht er (Stand vor der Coronakrise) einmal wöchentlich zur Frühförderung, zweimal wöchentlich zur Logopädin und alle zwei Wochen fährt die Familie mit Lio nach Siegen zu einer Logopädie-Spezialistin. Außerdem macht Svenja Stunz – wenn es der Alltag zulässt – drei- bis viermal täglich eine orofasziale Stimulation, wodurch das Schlucken angebahnt und die Mundmuskulatur trainiert wird.

Das Laufen gestaltet sich ebenfalls schwierig, doch die täglichen Trainingseinheiten nach Voijta bringen Lio gut voran und werden zusätzlich dreimal wöchentlich durch eine Physiotherapeutin professionalisiert. „Durch sämtliche Klinikaufenthalte und Arztbesuche weiß ich mittlerweile, was ich im Notfall tun muss und habe auch eine Notfalltasche hier“, erklärt Svenja Stunz. 

Seltene Krankheit: Pflegefachkraft gesucht

Ihr selbst angeeignetes Fachwissen könne aber dennoch keine Pflegefachkraft ersetzen. Lios Vater geht Vollzeit arbeiten und auch wenn Svenja Stunz nur noch ein paar Stunden die Woche ihrer Tätigkeit als Lehrerin nachgeht, könne sie ihren Sohn nicht alleine betreuen. Er benötigt zu viele Therapieeinheiten und muss gefördert werden.

Außerdem hat Lio auch noch einen Bruder, der natürlich auch die Aufmerksamkeit seiner Eltern braucht. Lio braucht eine Pflegefachkraft mit Intensiverfahrung, die im Idealfall bis zu acht Stunden für ihn da ist. Er sei ein sehr lebhaftes und mobiles Kind mit einem besonders starken Willen. „Durch sein eingeschränktes Mitteilungsvermögen ist er häufig frustriert und macht dies durch Mimik und Gestik teilweise sehr deutlich. 

Seltene Krankheit: 24-Stunden-Versorgung nicht abgedeckt

Laufen kann er nur wacklig. Aber er ist ein sehr mobiles Kind, das ständig unterwegs ist und somit ist das Verletzungsrisiko auch dementsprechend hoch“, erklärt Svenja Stunz humorvoll, dass er in Sachen kindlicher Trotzphasen alles andere als entwicklungsverzögert sei. „Das Team besteht derzeit aus einer bedauerlicherweise erkrankten Vollzeitkraft, drei Teilzeitkräften (von denen eine jetzt in Rente geht) und sieben 450-Euro-Kräften. Damit ist eine eigentliche 24-Stunden-Versorgung in keiner Weise abgedeckt und man kommt mehr als an seine Grenzen.“, ist Lios Mutter verzweifelt, denn die Suche nach Pflegefachkräften glich aktuell einer Katastrophe. 

Es geht vor allem darum, einen Menschen mit viel Feingefühl zu finden, denn aktuell müsse man mit dem Jungen eine Kommunikationsform erarbeiten, um ihn verstehen zu können. „Mit Leuten, die nur drei- oder viermal im Monat vorbeikommen, bringt das einfach nichts“, erklärt Stunz den Ernst der Lage. Seit Mitte März versucht die Plettenberger Familie nun erneut, über einen Aufruf im Internet einen solchen Menschen für den kleinen Lio zu finden. 

Seltene Krankheit: rührender Hilfeaufruf

Mit dem rührenden Text „Lio, drei Jahre alt und den Kopf voller Träume, sucht einen Lebenshelfer, der ihn liebevoll und einfühlsam durch die Höhen und Tiefen eines Kinderlebens begleitet“ wird nach Fachkräften gesucht – egal ob aus der Kinder- oder Altenpflege. Es sollte jedoch jemand mit Intensiverfahrung sein, betont Svenja Stunz.

Bislang hatte die Familie noch kein Glück, den passenden Menschen für den kleinen Plettenberger zu finden. „Wir brauchen vor allem einen Menschen, der lernt, Lio zu verstehen, indem er intensiv Zeit mit ihm verbringt“, so die Mutter, die die Hoffnung noch nicht aufgegeben hat. Vielleicht findet sich Lios Lebenshelfer jetzt durch den Aufruf in der Heimatzeitung. Es wäre jedenfalls ein schöner Lichtblick für die Familie Stunz in diesen sonst ohnehin schon sehr tristen Tagen...

Seltene Krankheit: Kontaktmöglichkeiten

Gemeinsam mit der Diakonie Bethanien hofft die Familie von Lio, einen Lebenshelfer zu finden. Gesucht werden (Kinder-)Krankenpfleger/-schwestern oder Altepfleger, die mit der Diakonie Bethanien Kontakt aufnehmen sollten: Diakonie Bethanien, Kinderintensivpflege Bethanien Dortmund, Gabelsbergerstraße 28, 44141 Dortmund. Ansprechpartner: Marco Beier, 0 15 20 - 93 27 554, marco.beier@diakonie-bethanien.de

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