Selbsthilfegruppe geplant

Diäten, Operationen, Schmerzen: Zwei Frauen über ihr Lipödem und Hilfe für andere Betroffene

Vorher, nachher: So sah Sabina Donkiewicz vor ihrer Operation aus (links) und so sieht sie heute aus. Nach Reduzierung des Fettgewebes kann sie sich endlich schmerzfrei bewegen. Eine weitere OP steht ihr allerdings noch bevor.
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Vorher, nachher: So sah Sabina Donkiewicz vor ihrer Operation aus (rechts) und so sieht sie heute aus. Nach Reduzierung des Fettgewebes kann sie sich endlich schmerzfrei bewegen. Eine weitere OP steht ihr allerdings noch bevor.

Wenn die Rundungen an Oberschenkel und Gesäß extrem sind und unproportional zum restlichen Körper, dann könnte es sich um ein Lipödem handeln, eine chronische Fettverteilstörung. Ihre Erfahrungen mit der Krankheit wollen Sabina Donkiewicz und Melissa Kahn jetzt weitergeben und eine Selbsthilfegruppe gründen.

Bönen – Die Krankheit ist nicht heilbar und immer noch wenig bekannt, aber schätzungsweise über zehn Prozent der Frauen leiden darunter – so wie die Bönenerin Sabina Donkiewicz. Sie hat ihre erste erfolgreiche Operation zur Reduzierung des Fettgewebes hinter sich, möchte anderen Betroffenen helfen und einen Lipödem-Stammtisch in Bönen gründen. 

„Es war nicht leicht“, gibt die 48-Jährige unumwunden zu, die in ihren schwersten Zeiten 140 Kilo wog. Und es war ein langer Weg. Denn auch sie brachte anfangs ihre ausgeprägten Rundungen nicht mit einer Krankheit in Verbindung. „Ich machte Diäten und versuchte, mein Übergewicht loszuwerden“, erzählt sie. „Aber es war eine Quälerei.“ 

Vor neun Jahren unterzog sie sich schließlich einer Operation und ließ sich einen Schlauchmagen einsetzen. Mit eiserner Disziplin und viel Bewegung schaffte sie es, rund 50 Kilo abzunehmen. Aber sie nahm völlig unproportional ab, an den Armen und am Oberkörper. Erst jetzt trat ihr eigentliches Problem zutage: „Die Oberschenkel blieben stark ausladend wie zuvor. Es passte alles nicht zusammen. Ein Arzt machte mir klar, dass es sich um Lipödem handelt – eine Krankheit, die nicht heilbar ist.“ 

"Laufen war immer mit Schmerzen verbunden": Lipödem ist nicht heilbar

Dabei ist es nicht die Optik, die ihr zu schaffen macht, obwohl auch die sie belastet. „Man fühlt sich stigmatisiert. Jeder schaut einen an, als wollte er sagen, warum kannst du dich nicht beherrschen? Du solltest mal Diät machen.“ Das ist schwierig, weil die Fettzellen beim Lipödem doppelt so schnell Fett speichern und der Patient jede Kalorie direkt einlagert. 

Schlimmer als ästhetische Aspekte seien aber die Schmerzen, die mit der immer noch relativ wenig bekannten Krankheit einhergehen. Je nach Grad der Krankheit wird Bewegung immer mühsamer. „Laufen war immer mit Schmerzen verbunden“, erinnert sich Sabina Donkiewicz. 

Vor der OP zeichnet ein Chirurg bei Melissa Kahn an, wo Gewebe entfernt wird.

Inzwischen hat sie den ersten Schritt getan und ihre erste OP hinter sich, genau wie Melissa Kahn. Die junge Frau aus Nordbögge, die ebenfalls unter Lipödem leidet, hat ebenfalls den ersten Eingriff, bei dem Fettgewebe aus den Beininnenseiten vorne und hinten entfernt wurde, hinter sich. „Man hat danach keine Modelbeine, und es dauert ein Jahr, bis alles verheilt ist“, sagt Melissa Kahn. Aber am Ende können sie sich schmerzfrei bewegen. 

Nach der OP: Es gibt noch Wassereinlagerungen, aber das ist ganz normal.

Kampf mit Lipödem: Zwei Frauen überwinden viele Hürden

Beiden steht noch eine zweite OP bevor. „Es war nicht leicht und auch sehr schmerzhaft“, sagt Sabina Donkiewicz. Aber bereits jetzt, vier Wochen nach dem Eingriff, fühlt sie sich viel besser und kann endlich ihr Walking-Training wieder aufnehmen – ohne dass ihr die Beine wehtun. 

Für beide Frauen war es bis zu diesem Punkt ein langer Weg mit vielen Hürden. „Alleine einen Arzt zu finden, der die Krankheit diagnostiziert, ist schwierig“, sagt Sabina Donkiewicz rückblickend. Da es in Bönen und in der Umgebung nach ihrer Schätzung einige Leidensgenossinnen gibt, will sie anderen Betroffenen jetzt helfen mit einem regelmäßigen Stammtisch. Zusammen mit Melissa Kahn will sie dort aufklären, Mut machen, Experten zu Vorträgen einladen und ihre Erfahrungen weitergeben.

„Und wenn Interesse besteht, dann würde ich gerne eine Laufgruppe speziell für diese Frauen bei den Lauffreunden einrichten. Und vielleicht ist es auch möglich, eine Schwimmgruppe außerhalb der regulären Öffnungszeiten in Bad&Sauna einzurichten. Denn mit Lipödem zeigt man sich nicht gerne im Badeanzug in der Öffentlichkeit.“

Anmeldung zum Stammtisch:

Am Samstag, 15. August, von 9 bis 12 Uhr plant Sabina Doniewicz einen Infostand in der Nähe des Brunnens in der Fußgängerzone. 

Wenn Interesse besteht, möchte sie einen Stammtisch für Betroffene einrichten. Der soll erstmalig am 3. September um 18.30 Uhr in der Gaststätte Denninghaus, Kampstraße, stattfinden. Wegen Corona ist eine Anmeldung erforderlich am Infostand, per Mail an schwereslos-lipoedem@web.de oder in der neuen Facebook-Gruppe: Schweres Los Lipödem Gruppe Bönen und Umgebung.

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