Erkrankung des Immunsystems

Lebensretter gesucht: Liah-Mara (7) braucht eine Stammzellenspende

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Die DKMS sucht einen Stammzellspender für Liah-Mara, gebürtig aus Bergkamen. Die Siebenjährige leidet an einer schweren Erkrankung des Immunsystems.

Es ist ein schwerer Schlag für die ganze Familie: Die in Bergkamen geborene Liah-Mara leidet unter einer seltenen Krankheit und braucht dringend eine Stammzellenspende.

Bergkamen – Liah-Mara, gebürtig aus Bergkamen, ist erst sieben Jahre alt und muss schon um ihr Leben kämpfen. Das Mädchen leidet an HLH (kurz für Hämophagozytischer Lymphohistiozytose), einer schweren Erkrankung des Immunsystems. Nur ein Stammzellspender kann ihr Leben retten. Um ihr zu helfen und die Eltern zu entlasten, plant ihr Onkel Ralph Baumgardt mit der Deutschen Knochenmarkspende (DKMS) eine Online-Registrierungsaktion (siehe Kasten).

Rainer und Michaela und ihre sechs Kinder Dennis, Mandy, Jennifer, Nico, Adrian und Liah-Mara sind eine glückliche Familie, die inzwischen in der Nähe von Oldenburg wohnt. Nesthäkchen Liah-Mara ist eine kleine charakterstarke Person: Wenn sie etwas nicht will, dann lässt sie sich durch nichts bestechen. Sie geht in die erste Klasse, hat Tanz- und Reitunterricht und tollt am liebsten mit ihren beiden Katzen und Hund Lenny durch den Garten. Tiere sind ihre Leidenschaft, nur Spinnen mag sie nicht. Wenn sie groß ist, möchte sie Tierärztin werden.

Wochenlange Suche nach der Ursache

Im September 2020 fühlt sich das Mädchen müde und erschöpft. Zunächst sind die Eltern nicht besorgt, weil sich ihre Tochter davon immer wieder erholt. Doch im Januar klagt sie zusätzlich über Bauchschmerzen. Die Eltern bringen sie zum Kinderarzt. Weil Liah-Maras Blutbild Auffälligkeiten zeigt, überweist der Arzt sie in die Klinik. Es beginnt eine wochenlange Prozedur: Zunächst werden alle Kinderkrankheiten ausgeschlossen. Liah-Mara darf nach Hause.

Kurz darauf bekommt sie Fieber. Wieder in die Klinik, wieder unzählige Untersuchungen nach dem Prinzip des Ausschlussverfahrens. Ihr Zustand verschlechtert sich, sie kommt in ein anderes Krankenhaus. Sie hat Hunger, kann aber nichts essen. Eine Magenspiegelung bringt keine neuen Erkenntnisse. Ein MRT zeigt eine ungewöhnliche weiße Substanz im Kopf. Die Ärztin testet auf alle Möglichkeiten, auch auf sehr seltene Krankheitsformen – ohne Ergebnis. Eine Kortison-Therapie soll eine eventuell unentdeckte Entzündung im Körper eindämmen. Tatsächlich geht es Liah-Mara besser. Sie spielt mit ihren Eltern Karten und geht auf den Krankenhausspielplatz. Die Eltern schöpfen Hoffnung.

Doch nur wenige Tage später, mitten in der Nacht, erleidet Liah-Mara einen Anfall. Sie schreit, haut sich immer wieder vor den Kopf. Dann reagiert sie nicht mehr. Kann nicht sprechen, sich nicht bewegen. Bei einem EEG fällt auf, dass ihr Mundwinkel schief steht. Die Kleine wird auf die Intensivstation eines auf Neurochirurgie spezialisierten Krankenhauses verlegt. Die Ärzte stellen fest, dass das Mädchen eine Hirnblutung hat, und führen eine Not-OP durch.

Auch Geschwister könnten betroffen sein

„Für uns ist eine Welt zusammengebrochen. Wir haben mit dem Schlimmsten gerechnet“, sagt Michaela. Zwei Tage später ist der Druck im Hirn so gestiegen, dass die Schädeldecke geöffnet werden muss. Schon kurze Zeit später geht es Liah-Mara besser. Sie erwacht aus dem Koma, beginnt selbstständig zu atmen, drückt die Hände ihrer Eltern. Wieder schöpfen sie Hoffnung.

Doch am gleichen Tag erreicht sie ein Anruf. Es gibt eine Diagnose: Liah-Mara leidet an HLH, einer schweren, sehr seltenen Erkrankung des Immunsystems. Die Ärzte erklären den Eltern, dass nur eine Stammzelltransplantation das Leben ihres Kindes retten kann. Da die Erkrankung genetischen Ursprungs ist, kann es sein, dass auch die Geschwister betroffen sind. Die Ergebnisse stehen aus.

Spender gesucht

Wer gesund und zwischen 17 und 55 Jahre alt ist, kann helfen und sich über www.dkms.de/liah-mara die Registrierungsunterlagen nach Hause bestellen. Wichtig ist es, die Wattestäbchen nach dem Wangenschleimhautabstrich zeitnah zurückzuschicken. Nach der Bestimmung der Gewebemerkmale im Labor stehen die Spender für den weltweiten Suchlauf zur Verfügung.

„Wenn man eine solche Nachricht bekommt, ist man nicht mehr bei Sinnen. Man ist regungs- und gedankenlos, weil es eine totale Überforderung ist. Wir haben uns am Anfang extrem hilflos und ohnmächtig gefühlt. Auf so eine Diagnose kann man sich nicht vorbereiten“ sagt Rainer. Die Eltern informieren ihre Kinder.

Eltern bleiben optimistisch

Familie und Freunde unterstützen, wo sie nur können. Inzwischen blicken die Eltern nach vorne: „Wir haben schnell gemerkt, dass unsere Tochter noch den gleichen starken Willen hat. Trotz monatelanger Odyssee durch Krankenhäuser und Therapien hat sich ihr Charakter nicht verändert. Sie ist eine Kämpferin und das gibt uns ungeheure Kraft. Und die brauchen wir. Hilflose Eltern können einem schwer kranken Kind nicht helfen. Wir stecken den Kopf nicht in den Sand. Liah-Mara ist das tollste Kind der Welt. Wir kämpfen gemeinsam und stehen das durch. Egal, was kommt.“

Doch allein können sie es nicht schaffen, Liah-Mara braucht einen Stammzellspender. Um Liah-Mara eine zweite Lebenschance zu schenken, wendet sich ihr Onkel mithilfe der DKMS an die Öffentlichkeit: „Liah-Mara freut sich auf ihre Zukunft, will die ganze Welt erobern und ist offen und neugierig auf alles. Deshalb bitte ich: Lasst euch registrieren. Jeder Einzelne erhöht die Chance, meine Nichte zu retten.“

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