Erkrankung des Immunsystems

Hoffnung für Liah-Mara: Stammzellenspender für schwerkrankes Mädchen gefunden

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Die DKMS hateinen Stammzellspender für Liah-Mara, gebürtig aus Bergkamen, gefunden.

Es ist eine erlösende Nachricht für die Familie der schwerkranken Liah-Mara. Für die gebürtige Bergkamenerin wurde ein Stammzellenspender gefunden. Die lebensrettende Operation wurde aber verschoben.

Bergkamen – Die wichtigste Nachricht für Liah-Mara und ihre Familie: Die DKMS hat einen Stammzellspender für die Siebenjährige, gebürtig aus Bergkamen, gefunden. Am 23. September sollte das Mädchen die Stammzellspende bekommen. Jetzt heißt es: Noch zwei Wochen warten. Die Erleichterung bei Liah-Maras Eltern, ihren Geschwistern und ihrer Familie ist trotzdem riesengroß.

Seit acht Wochen etwa, erzählt Liah-Maras Onkel Ralph Baumgardt, weiß die Familie, dass ein Spender gefunden ist. Dann kam der OP-Termin, schließlich die Verschiebung. „Es sind noch nicht alle Voruntersuchungen abgeschlossen. Darum ist die Stammzellspende um zwei Wochen verschoben worden“, erklärt Baumgardt, der früher beim FC Overberge Fußball spielte.

Mädchen seit Februar im Krankenhaus

Er hat die Kampagne angestoßen, mit der die DKMS einen Stammzellspender für seine kleine Nichte suchte und bei der sich 1191 Menschen als Spender registrieren ließen. Das Mädchen leidet an HLH – Hämophagozytischer Lymphohistiozytose – einer schweren Erkrankung des Immunsystems. Die Stammzellspende ist für Liah-Mara lebenswichtig. „Ich war immer sicher, dass sich ein Spender finden wird“, betont Baumgardt. Daran habe er nie einen Zweifel gehabt.

Die große Sorge sei, wie sich das Gehirn des Mädchens erhole, das momentan auf eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung angewiesen ist. Die Fortschritte, die Liah-Mara, die seit Februar im Krankenhaus liegt, nach ihrer ersten Hirnblutung gemacht habe, seien vom zweiten Hirnschlag zunichtegemacht worden.

Unzählige Operationen hat die Siebenjährige hinter sich gebracht. „Schädeldecke auf, Schädeldecke wieder zu. Bei der Not-OP wurde der Schädelknochen entfernt, dann wieder eingesetzt. Danach war die Naht undicht, Liah-Mara wurde wieder operiert“, zählt ihr Onkel auf. Es macht die Situation des Mädchens nicht besser. „Sie hat eigentlich gar kein Vertrauen mehr“, bedauert Baumgardt. „Sie will am liebsten gar nicht mehr schlafen, weil sie Angst hat, dass wieder etwas passiert, wenn sie die Augen zumacht.“

Bestmöglicher Spender gefunden

Trotzdem hat sie ihren Kämpferwillen nicht verloren. „Sie kämpft“, betont ihr Onkel. Und auch körperlich geht es der Siebenjährigen, wohl auch durch die Mischung aus Chemo- und Kortisontherapie, aktuell ein wenig besser.

Jetzt setzt die Familie alle Hoffnungen auf die Stammzellspende. Die Voraussetzungen seien gut, so Baumgardt. „Es wurde ein 10-von-10-Spender gefunden. Das heißt, es ist der bestmögliche Spender. Liah-Mara wird von dem besten Arzt behandelt, er ist eine echte Koryphäe auf diesem Gebiet. Wir sind in Deutschland, was im Gesundheitssystem immer noch ein echter Vorteil ist.“

Alte Wohnung nicht mehr geeignet

Doch auch nach der Spende wird es schwer bleiben für die Siebenjährige, die inzwischen in dem Hamburger Krankenhaus liegt, in dem sie die Stammzellspende bekommen wird, und ihre Familie: „Schon vor dem zweiten Hirnschlag sprachen die Ärzte von einer Erholungszeit von mindestens zwei Jahren“, sagt Baumgardt.

Und klar ist auch: Liah-Maras Immunsystem, das für die Stammzellspende komplett ausgeschaltet werden muss, wird sich nur langsam wieder aufbauen. In ihre Wohnung in einem alten Haus kann die Familie – allein schon wegen der Feuchtigkeit in dem alten Gebäude – darum nicht mehr zurück. „Das liegt noch in weiter Ferne, aber natürlich hat man das im Kopf. Vor allem bei der aktuellen Lage auf dem Wohnungsmarkt.“

Aktuell liegt die Konzentration jedoch auf Liah-Mara und der Spende. Nach wie vor ist immer mindestens ein Elternteil bei der Kleinen – dank einer Ausnahmegenehmigung, die die Eltern bei der Klinikleitung durchgekämpft haben, damit sie ihre Tochter in dieser Zeit trotz Pandemie nicht allein lassen müssen.

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