Keine Idylle: Familienleben mit HIV auf dem Dorf

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Susanne Voges ist seit mehreren Jahren HIV-positiv und engagiert sich ehrenamtlich in der HIV- und Aidsaufklärung. Foto: Ole Spata

Berlin/Wolfenbüttel (dpa) - Auch nach vielen Aufklärungskampagnen gilt HIV bei vielen Menschen noch immer vor allem als Virus der Großstädte und Homosexuellen. Wie lebt es sich HIV-positiv mit Familie und auf dem Land?

Zehn Monate wohnt Susanne Voges mit ihrer Familie in dem kleinen Dorf bei Wolfenbüttel, da kommt nach einer harmlosen Leistenoperation die Diagnose: HIV-positiv. Ihre Kinder sind drei, fünf und sieben Jahre alt damals, 2008, und ein halbes Jahr zuvor ist ihre Ehe zerbrochen. Was Susanne Voges dann erlebt, zeigt, wie wenig auch heute noch viele Menschen in Deutschland über HIV und Aids wissen - und wie aus diesem Nichtwissen alltägliche Diskriminierung wird. Aufklären wollen Experten und Betroffene auch am Welt-Aids-Tag am 1. Dezember.

"Mein Ex-Mann stammt aus dem Dorf und erzählte herum, dass ich HIV-positiv bin. Danach wollte eigentlich keiner mehr etwas mit mir zu tun haben." Noch heute ist der 34-Jährigen anzumerken, wie sich das wohl anfühlte damals - als zur Geburtstagsfeier der Kinder kein einziger Gast kam oder der Schuldirektor sie via Brief zum klärenden Gespräch zitierte. "Er wollte wissen, ob meine Kinder jetzt die anderen Schüler anstecken, zum Beispiel beim Niesen. Viele Eltern würden sich Sorgen machen", erzählt Voges. Dabei war längst klar: Keines der Kinder ist infiziert. Susanne Voges hatte sich erst nach der Trennung von ihrem Mann bei einem One-Night-Stand angesteckt.

"Die Kinder haben am meisten gelitten", sagt Voges heute. Denn auch sie selbst war zunächst voller Panik, die Krankheit weiterzugeben. "Am Anfang habe ich mich nicht mehr getraut, sie zu streicheln, zu küssen oder mit ihnen zu kuscheln. Ich war fast soweit, dass ich sie weggeben wollte, um sie zu schützen." Doch Stück für Stück wird der jungen Frau klar, dass im Alltag keinerlei Ansteckungsgefahr besteht. "Ich konnte meinen Kindern damals nur nicht erklären, warum es manche Vorsichtsmaßnahmen gibt. Ich hab ihnen erzählt: Mama hat giftiges Blut." Heute, wo kuscheln und schmusen längst wieder an der Tagesordnung sind, kann sie darüber fast lächeln.

Hinzu kommt: Schon vor ihrer HIV-Ansteckung war Voges an Krebs erkrankt, musste ins Krankenhaus. "Schon da hatten die Kinder große Angst, mich zu verlieren. Dann ging der Papa weg. Dann kam meine Infektion." Woher hatte sie die Kraft, immer weiterzumachen? "Auch das waren die Kinder", sagt Voges. "Abends hab ich geheult, aber morgens musste ich weitermachen." Zwei Freunde von vorher 20 sind ihr geblieben, auch die Beziehung zu ihrer Mutter ist enger geworden. Gewappnet mit dieser Unterstützung kämpft sich Voges durch den Alltag. Und auch aus der einen oder anderen Depression, denn sie verträgt die HIV-Medikamente schlecht. Schließlich geht sie in die Offensive.

"Ich fing an, offen mit meiner Infektion umzugehen. An der Schule hatte ich einen Info-Elternabend vorgeschlagen - das hat der Direktor aber abgewiegelt. Also hab ich die Eltern persönlich aufgeklärt. Immer, wenn die Kinder sich doch mal verabreden konnten, bin ich mit hin und hab erzählt. Mit mulmigem Gefühl", erinnert sie sich. Die Situation bessert sich schlagartig, als Voges der örtlichen Zeitung ein Interview gibt - und darin offen von ihrer ausgegrenzten Situation erzählt.

Auch wenn es längst nicht alle Familien mit HIV so drastisch trifft, sind Voges' Erfahrungen kein Einzelfall. Im Sommer veröffentlichte die Deutsche Aids-Hilfe (DAH) Daten zur Diskriminierung von Menschen mit HIV. Mehr als drei Viertel der 1148 Befragten gaben an, solche Erfahrungen im zurückliegenden Jahr gemacht zu haben - von Tratsch über Beleidigungen bis hin zu tätlichen Angriffen. 30 Prozent hatten sich von ihrer Familie zurückgezogen, aus Angst vor Zurückweisung. "Diskriminierung ist für Menschen mit HIV eher die Regel als die Ausnahme", sagt Kerstin Mörsch von der DAH. Eine HIV-Selbsthilfe-Konferenz in Kassel zeigte: Vor allem in ländlichen Gebieten besteht noch Aufklärungsbedarf.

Für Susanne Voges ist das Leben heute einfacher, obwohl die Kinder noch immer besondere Unterstützung brauchen und auch die Krebserkrankung zurückgekehrt ist. Ihr neuer Partner ist in allen Aufs und Abs bei ihr geblieben und die ehrenamtliche Arbeit in der HIV- und Aidsaufklärung gibt ihr Auftrieb. "Mein großer Sohn hat sogar schon gefragt, wann ich endlich in seiner Schule einen Vortrag halte", sagt Voges. Und vor Ort sei noch einiges zu tun. "Es gibt viele Leute mit HIV hier in der Gegend. Aber oft wissen es die Familien von ihnen gar nicht." Sie zögert kurz. "Hätte ich es damals für mich behalten können, hätte ich das wahrscheinlich auch gemacht."

Webseite zum Welt-Aids-Tag

Das Humane Immunschwächevirus (HIV) ist die Ursache für die Krankheit Aids. Er wird heute vor allem durch ungeschützten Geschlechtsverkehr und infizierte Injektionsnadeln übertragen. Das Virus ist sehr wandlungsfähig. Viele Tests für einen Impfstoff sind bisher gescheitert.

Der Erreger legt unter anderem bestimmte Immunzellen lahm. Deshalb kann das Abwehrsystem des Körpers Krankheitserreger wie Bakterien und Viren nicht mehr wirkungsvoll bekämpfen. Selbst an sich harmlose Infektionen können so zur tödlichen Bedrohung werden.

Nach einer erkannten HIV-Infektion lassen sich Ausbruch und Symptome von Aids (Acquired Immune Deficiency Syndrome, Erworbenes Immunschwäche-Syndrom) heute mit verschiedenen Medikamenten bekämpfen. Sie verhindern die Vermehrung des Erregers im Blut. Lebensqualität und -erwartung von Patienten sind durch diese Therapien deutlich gestiegen. Eine Heilung ist noch nicht möglich.

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