Nach langem Hoffen und Bangen

„Nun heißt es warten“: Finn aus Hamm hat „Millionen-Spritze“ gut vertragen

Finn Böhnlein erkundet in seinem Rollstuhl die Wohnung.
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Finn Böhnlein aus Hamm hat SMA Typ 1 und das Medikament Zolgensma bekommen.

Der kleine Finn Böhnlein aus Hamm hat die teuerste Arznei der Welt erhalten, das Gentherapeutikum Zolgensma. Vielleicht lernt er mit Hilfe des Mittels irgendwann selbstständig zu laufen und alleine zu essen. Bisher merkt seine Familie noch keine Veränderung.

Hamm – Während die knapp zwei Millionen Euro teure Arznei Zolgensma in den Arm von Finn Böhnlein floss, spielte er mit seinem Arzt: „Der Arzt blieb während der Infusion die ganze Zeit im Zimmer, um sicherzugehen, dass alles klappt“, erzählt Finns Mutter Carina Lietz. „Finn hat im Wechsel immer seine beiden Hörspiele angemacht.“ Der kleine Junge war also ganz entspannt, während er am Freitag ein Gentherapeutikum erhielt, das womöglich sein Leben ändert.

Finn hat Spinale Muskelatrophie Typ 1, eine schwere und sehr seltene Erkrankung. Bei den Patienten verkümmert die Muskulatur. Schlagzeilen machte sie in den vergangenen Jahren unter anderem, weil das bislang teuerste Medikament der Welt zugelassen wurde, das eben diese Erkrankung therapieren soll. Zolgensma ist allein wegen seines Preises umstritten. Finn hat die Arznei nun erhalten, wird vielleicht eines Tages selbstständig essen, sitzen und laufen können. Unbehandelt wäre all das unmöglich gewesen.

Körperlich haben SMA-Kinder starke Einschränkungen, geistig sind sie oft sehr fit

Am Sonntag wird Finn zwei Jahre alt. Der kleine Junge kommuniziert lebhaft mit Lauten, doch um deutlich zu sprechen, ist seine Muskulatur zu schwach. „Er begeistert sich im Moment total für Polizei und Feuerwehr“, erzählt seine Mutter. Deshalb hört der Junge Wissens-Hörspiele zu beiden Themengebieten aufmerksam von Anfang bis Ende. Gedacht sind sie für Kinder, die mindestens ein Jahr älter sind. „Man sagt SMA-Kindern nach, dass sie körperlich vieles nicht können, geistig aber sehr fit sind“, sagt Lietz.

Wie Finn sich körperlich entwickeln wird, weiß sie nicht. „Nun heißt es warten.“ Bei Finns Geburt war sein SMN1-Gen verändert: Bei Gesunden produziert dieses Gen Eiweiß, das Motoneuronen zum Überleben brauchen. Diese Motoneuronen spielen im Körper eine wichtige Rolle, unter anderem, weil sie Impulse von Nerven- an Muskelzellen weiterleiten – ohne sie ist jede Bewegung unmöglich, selbst die Atemmuskulatur verkümmert.

Erste Veränderungen zwei bis drei Wochen nach der Behandlung?

Zolgensma sollte eine funktionsfähige Variante des Gens SMN1 in Finns Körper schleusen. Bisher merkt Lietz dem Jungen keine Veränderung an, das wundert sie eine Woche nach der Therapie aber nicht. „Andere Eltern, deren Kinder damit behandelt wurden, haben nach frühestens zwei bis drei Wochen die ersten Veränderungen gemerkt“, sagt Lietz.

Sie hofft, dass das auch bei ihrem Jungen so sein wird. Nebenwirkungen habe er bisher nicht, wurde schon zwei Tagen nach der Behandlung aus dem Krankenhaus entlassen. Finns Geburtstag werden sie feiern können, glaubt Lietz – im ganz kleinen Kreis mit Mutter, Vater und Kind.

Klappt alles gut, kann Finn im kommenden Jahr vielleicht in die Kita gehen. Angemeldet hat Lietz den Jungen schon und hofft auf einen Kita-Platz – ganz normal, so wie Hunderte andere Eltern in Hamm auch.

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